Bae Joonho
배준호
세줄을 만들고, 희귀질환의 문제를 풀어갑니다.
사람의 경험과 기록이 더 나은 가치가 되는 일을 합니다.
기록을 통해 사람을 이해하고, 기술과 제도를 통해 더 나은 변화를 만듭니다.

Now
저는 요즘, 두 가지 일을 합니다.
두 번째
희귀질환의 문제를 풀어갑니다.
가족에게 찾아온 희귀질환을 계기로 환자와 가족이 겪는 문제를 발견하고, 의료·정책·기업·기술과 함께 해결하는 일을 하고 있습니다.
다른 일 같지만, 같은 질문에서 시작합니다.
사람에게 일어난 소중한 경험을 그냥 흘려보내지 않을 수 있을까.
그것을 기록하고 모으면 누군가의 마음이 되고, 때로는 데이터가 되고, 더 나은 서비스와 제도를 만드는 힘이 될 수 있다고 믿습니다.
세줄에서도, 희귀질환에서도 저는 그 가능성을 만들어가고 있습니다.
Works
요즘 이런 일을 하고 있습니다.
01.
기록을 관리하는 플랫폼, 세줄 Studio
기업과 기관이 사람들의 기록을 잘 모으고 관리하고 활용할 수 있는 시스템을 만들고 있습니다.
02.
시민의 기록을 문화 자산으로
문화·교육기관과 함께 참여자의 경험과 감상이 하나의 기록 자산으로 남는 프로젝트를 만들고 있습니다.
03.
희귀질환 가족의 일상을 데이터로
환자 가족의 삶에서 발생하는 경험을 구조화해 의료·연구·정책에 활용할 수 있는 방법을 고민합니다.
04.
AI 시대의 인간 기록
AI가 많은 것을 대신하는 시대에 오히려 더 중요해지는 인간의 경험과 기록에 대해 고민하고 있습니다.
그리고, 기록합니다.
회사를 만들며 느낀 것, 희귀질환 가족들과 함께하며 배운 것, 사람과 기술, 기록에 대한 생각, 그리고 살아가며 놓치고 싶지 않은 순간들.
조금씩 기록하고 있습니다.